Uten medisin er ikke framtidsutsiktene gode, men før jul ble en medisin godkjent i USA, på nyåret i EU – og dermed også i Norge. Men om det skal gis refusjon for medisinen, sitter fast i norsk helsebyråkrati. I påvente en avklaring har syv barn med den alvorligste graden av SMA, fått medisinen, med alle utgifter dekket av legemiddelselskapet. Leon har vært en av disse. Men blir det ikke gitt refusjon for medisinen Spinraza i Norge, stopper dette opp.

TV 2 har hatt flere reportasjer om SMA og SMA-barna. Mandag slapp Legemiddelverkets representant til med et utsagn hvor hun sammenligner det at barna får gratis medisin fra legemiddelselskapet, med doplangere som gir bort første dose gratis. En mer klønete uttalelse er det lenge siden vi har sett på tv.

Cirka 50 lever med SMA i Norge. At det ikke er flere skyldes at mange dør tidlig. De som lever opp er gjerne de som har «mildere» former, men også disse må regne med et liv i rullestol, mange med pustemaskiner, vansker med å spise og hjelp av assistenter store deler av døgnet. Jo tidligere barna får medisinen, desto større ser effekten ut til å være. Det haster med andre ord, for alle som har denne muskelsykdommen.

Det pekes på at medisinen er dyr. Den er det, men la oss huske at dette er barn, hvor Spinraza er den eneste behandlingen som finnes. Å ikke gi barna medisinen, vil være et brudd på barnekonvensjonens artikkel 23 og 24, som gir barn og funksjonshemmede rett til medisinsk behandling. Barnekonvensjonen har etter menneskerettsloven forrang foran norsk lovverk. Dessuten slås det fast i forarbeidene til pasient- og brukerrettighetsloven at den alminnelige kost/nyttevurderingen i kravet til nødvendig helsehjelp, må vike dersom det kun finnes én form for behandling.

Men det hjelper ikke alltid å ha rett. En rettslig prøving av et eventuelt avslag vil ta tid. I mellomtiden vil barn dø.

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.