Helseminister Bent Høie ønsker å framstille det som om det er legemiddelselskapet Biogen som er årsaken til at norske pasienter med muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) ikke får medisinen Spinraza. Hovedproblemet er imidlertid ikke Biogen, men Høie selv.

Det er mye i denne prosessen som det er grunn til å kritisere Høie for.Og ja, jeg er partisk i denne saken. Jeg har selv et barn med SMA. Og jeg er sint. Sint fordi vi, i likhet med de aller fleste norske «SMA-familier», hadde regnet med at dette skulle ha vært på plass for snart ett år siden. Høie mener at jeg bør rette sinnet mitt mot Biogen, legemiddelselskapet som tilbyr Spinraza, men sinnet mitt, Høie, er i all hovedsak rettet mot deg.

Forrige helg slo FN-organet UNICEF fast at Norge bryter barnekonvensjonen ved å ikke gi barn med SMA medisinen mens prisforhandlingene pågår. Hvordan forholder helseministeren seg til dette? Så langt ved å ignorere konklusjonen til UNICEF. Andre jurister har påpekt at man sannsynligvis også bryter Grunnloven og pasient- og brukerrettighetsloven. Også dette er så langt ignorert av Høie.

I Norge er det Beslutningsforum som skal avgjøre om en medisin skal tas i bruk. Avgjørelsen skal være basert på alvorlighet, nytte og kostnadseffektivitet. Det er ikke opp til politikerne – heller ikke statsråden – å ta stilling til den enkelte medisin. Likevel går Høie ut og sier at prisen på Spinraza er uetisk høy. Man kan jo selv tenke seg hvordan det påvirker forhandlingsklimaet, og ikke minst hvordan dette påvirker de vurderinger som gjøres i etater som er underlagt helseministeren.

Og ja, prisen på Spinraza er høy. Men ikke så høy som Høie hevder. Prisen er ikke én million pr. dose, som stadig gjentas. Listepris, inkludert moms, er riktignok rett under én million. Men Norge betaler aldri full pris på medisiner. Det gis alltid rabatter. Hvor mye er hemmelig. Det er likevel grunn til å tro at Norge er tilbudt en minst like god avtale som Italia, som har sagt ja, eller Sverige, som har sagt ja til barn og unge, på en del vilkår.

Høie har lansert felles forhandlinger med Danmark. Dette har Biogen sagt nei til. – Provoserende, sier Høie til NRK. EUB har bedt om innsyn i korrespondansen mellom Biogen og Sykehusinnkjøp HF, men vi venter fremdeles på svar på om vi får dette, og hva vi eventuelt får tilgang til. Men ut ifra hva EUB erfarer var imidlertid en årsak til Biogens nei en frykt for at det vil ta lengre tid før norske pasienter får tilgang til Spinraza hvis man forhandler sammen med Danmark. Danmark har et annet forhandlingssystem enn Norge, med karenstid (tre måneder ventetid etter et avslag), og det danske Medicinrådet har også uttalt seg kritisk til virkningen, mens norske Beslutningsforum flere ganger har slått fast at de sier ja til medisinen, det er kun prisen som er problemet. Så hvorfor ikke se til Sverige, Høie?

Nye medisiner som er til vurdering skal som hovedregel ikke tas i bruk ved norske sykehus. Men man kan søke om at det skal gjøres unntak. Dette er en mulighet man kan benytte seg av, påpekte Bent Høie i et innlegg på sin Facebook-side i sommer. Innlegget var et svar på et spørsmål fra en mor til et barn med SMA. En rekke SMA-pasienter sendte inn søknader om unntak. De som har fått svar, har fått nei. På direkte spørsmål om hvorfor søknaden er avslått, fikk samme mor fra sitt regionale helseforetak som svar at de har fått beskjed fra Helse- og omsorgsdepartementet om å avslå alle unntakssøknader. Med andre ord direkte fra Høies eget departement.

Nest møte i Beslutningsforum er 2. februar. Jeg må innrømme at jeg akkurat nå ikke er veldig optimistisk. Og det skyldes først og fremst at du, Høie, i denne prosessen har blandet deg inn der du ikke skal, mens du har ignorert å gjøre jobben din der det har vært påkrevd.

I mellomtiden sitter det noen titalls SMA-pasienter rundt omkring i landet og venter. Stadig mer fanget i sin egen kropp mens musklene blir svakere. For noen vil Spinraza være livsforlengende, for andre er det snakk om å gi dem et ganske så annerledes liv. For min egen sønn, Høie, begynner det å haste hvis vi skal redde gangfunksjonen hans.

Vi kontaktet Helse- og omsorgsdepartementet tirsdag for å gi helseminister Bent Høie en mulighet til å svare på kritikken. Så langt har vi ikke hørt fra dem.

Fakta

  • Spinal muskelatrofi er en arvelig, nevrologisk sykdom som fører til muskelsvinn. Det finnes kun én medisin som kan hjelpe dem som er rammet, Spinraza.
  • Beslutningsforum har foreløpig sagt nei til å ta medisinen i bruk i Norge. Årsak er prisen pr. dose.
  • Ni barn får Spinraza i Norge i dag. EUB har tidligere skrevet om to av dem, Linnea i Eidsvoll og Leon i Ullensaker. Disse ni får medisinen fordi behandlingen ble startet som en del av en studie før Beslutningsforum fikk saken på sitt bord.
Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.