• GOD stemning: Kaisa, Martine og Linnea er klare for en ny skoledag. Mamma Monica og hunden Oscar gleder seg like mye.

Linnea Ottem-Holmsten har SMA – en sjelden muskelsykdom som blant annet gjør at hun til daglig sitter i rullestol.

– Jeg må ta en del medisiner, ha fysioterapitimer og sånn. Sykdommen gir meg noen utfordringer i hverdagen, men jeg har det veldig fint, altså. Det går bra, smiler Linnea til EUB.

Hjemme hos Eidsvoll-familien forberedes en ny skoledag. Tvillingsøstrene Martine og Linnea går i 7. klasse på Ås skole. På fritiden elsker de å tilbringe tid sammen. De er ikke bare tvillingsøstre. De er også gode venninner.

– Vi har et søskenforhold mange kan misunne oss, sier Linnea.

– De er alltid der for meg. Er snille og passer på at jeg har det bra. Det betyr uendelig mye for meg, sier hun videre.

LES OGSÅ: Helseministeren mener muskelsyke Leon (3) kan få dekket reiseutgifter

Med i dokumentarserie

I den nye dokumentarserien Søsken på TV 2 får seerne innblikk i hvordan det er å ha en bror eller søster som er syk eller har en stor utfordring i livet. For Linnea er ikke den største utfordringen i hverdagen å sitte i rullestol. Det er at hun må passe seg for å bli syk. Derfor må hun være ekstra forsiktig når hun er på steder der det er samlet mange mennesker.

– Vi har fått mange fine tilbakemeldinger etter at vi ble med i TV-serien. Det er morsomt. Nå gleder vi oss til å se de neste programmene, sier Kaisa Ottem-Holmsten.

– Vi søsknene betyr alt for hverandre. Vi har det veldig fint sammen, sier Martine. Da alle jentene var på plass i familien dukket det opp en annen utfordring: De ville gjerne ha en lillebror. Løsningen ble hunden Oscar, nå familiens midtpunkt.

LES OGSÅ: Stortingspolitiker krever Leon-svar fra helseministeren

Filmet i to år

– Han skaper mye artig liv rundt seg, sier mamma Monica.

Hun jobbet tidligere som sykepleier, men er nå hjemme for å følge opp Linnea tettest mulig i hverdagen.

Mari Storstein har regissert dokumentarserien. Hun har selv muskelsykdommen SMA.

– Det har vært en prosess på over to år, og Linnea og familien var de første vi begynte å filme. Vi har vært tett på familiene, og vært med i alle situasjoner fra det fine til det vanskelige. Med dokumentaren ønsker vi å ufarliggjøre annerledesheten. Mange kan synes det er litt skummelt, men det er det ingen grunn til, sier Storstein, som selv sitter i rullestol.

Fakta spinal muskelatrofi

  • SMA er en arvelig muskelsykdom. Sitter i de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen.
  • Sykdommen skyldes at celler, som via nervebaner signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen, forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur.
  • En vanlig måte å typebestemme SMA er ut fra den høyeste motoriske funksjon barnet har.


Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.