Linnea Ottem-Holmsten har SMA – en sjelden muskelsykdom som blant annet gjør at hun til daglig sitter i rullestol.
– Jeg må ta en del medisiner, ha fysioterapitimer og sånn. Sykdommen gir meg noen utfordringer i hverdagen, men jeg har det veldig fint, altså. Det går bra, smiler Linnea til EUB.
Hjemme hos Eidsvoll-familien forberedes en ny skoledag. Tvillingsøstrene Martine og Linnea går i 7. klasse på Ås skole. På fritiden elsker de å tilbringe tid sammen. De er ikke bare tvillingsøstre. De er også gode venninner.
– Vi har et søskenforhold mange kan misunne oss, sier Linnea.
– De er alltid der for meg. Er snille og passer på at jeg har det bra. Det betyr uendelig mye for meg, sier hun videre.
LES OGSÅ: Helseministeren mener muskelsyke Leon (3) kan få dekket reiseutgifter
Med i dokumentarserie
I den nye dokumentarserien Søsken på TV 2 får seerne innblikk i hvordan det er å ha en bror eller søster som er syk eller har en stor utfordring i livet. For Linnea er ikke den største utfordringen i hverdagen å sitte i rullestol. Det er at hun må passe seg for å bli syk. Derfor må hun være ekstra forsiktig når hun er på steder der det er samlet mange mennesker.
– Vi har fått mange fine tilbakemeldinger etter at vi ble med i TV-serien. Det er morsomt. Nå gleder vi oss til å se de neste programmene, sier Kaisa Ottem-Holmsten.
– Vi søsknene betyr alt for hverandre. Vi har det veldig fint sammen, sier Martine. Da alle jentene var på plass i familien dukket det opp en annen utfordring: De ville gjerne ha en lillebror. Løsningen ble hunden Oscar, nå familiens midtpunkt.
LES OGSÅ: Stortingspolitiker krever Leon-svar fra helseministeren
Filmet i to år
– Han skaper mye artig liv rundt seg, sier mamma Monica.
Hun jobbet tidligere som sykepleier, men er nå hjemme for å følge opp Linnea tettest mulig i hverdagen.
Mari Storstein har regissert dokumentarserien. Hun har selv muskelsykdommen SMA.
– Det har vært en prosess på over to år, og Linnea og familien var de første vi begynte å filme. Vi har vært tett på familiene, og vært med i alle situasjoner fra det fine til det vanskelige. Med dokumentaren ønsker vi å ufarliggjøre annerledesheten. Mange kan synes det er litt skummelt, men det er det ingen grunn til, sier Storstein, som selv sitter i rullestol.
Fakta spinal muskelatrofi
- SMA er en arvelig muskelsykdom. Sitter i de motoriske nervecellene (forhorncellene) i ryggmargen.
- Sykdommen skyldes at celler, som via nervebaner signaliserer til musklene at de skal trekke seg sammen, forsvinner. Dette vil medføre svinn av muskulatur.
- En vanlig måte å typebestemme SMA er ut fra den høyeste motoriske funksjon barnet har.