– Det er svært spennende. Samtidig føles det urettferdig, trist, ja alle følelser på en gang. Spesielt ettersom vi har sett hvor god effekt Spinraza har hatt på henne, sier Monica Ottem-Holmsten.

Hun er mammaen til Linnea. Hele Eidsvoll-familien krysser nå fingrene for at Beslutningsforumet for nye metoder innen helsesektoren bestemmer seg for at den livsforlengende medisinen Spinraza permanent skal tas i bruk på norske sykehus.

Testperiode

Ti barn – deriblant Linnea Ottem-Holmsten fra Eidsvoll og Leon Maslanek fra Algarheim – har hittil fått flere doser av medisinen i en testperiode. Legemiddelet, som per i dag er det eneste av sitt slag, har vist positiv effekt på pasienter med spinal muskelatrofi (SMA).

Selskapet bak vidundermedisinen vil sette prisen per dose til én million kroner. Dette har Statens legemiddelverk reagert på. De har derfor innstilt på at prisen gjør at medisinen ikke skal tas i bruk ved norske sykehus. Nå klarer Linnea blant annet selv å sitte i åtte sekunder.

– Alt henger sammen. Hun har fått sterkere stemme etter at hun begynte å ta medisinen. I tillegg kan hun bruke hendene mer. Medisinen har hatt en avgjørende effekt for henne i hverdagen. For kjernemuskulaturen. Når hun legger seg i senga har hun også mer bevegelse i beina, sier mammaen.

Femte medisindose før jul

– Hva tenker du om at det kan virke som at barns helse måles i penger?

– Det er vondt å tenke på. Det er som at pengene betyr mer enn menneskeliv. Linnea har fått fire medisindoser hittil. Hun skal etter planen få en femte i desember. Vi fikk beskjed fra sykehuset for noen dager siden at de planla innleggelse. Uavhengig av resultatet mandag må vi gå ut fra at dette blir en realitet, sier Ottem-Holmsten.

På Algarheim venter familien til Leon Maslanek også i spenning.

– Framgangen er et mirakel. Vi føler det, sier mamma Aleksandra.

– Barns rett til verdige liv kan ikke måles i penger, sier hun videre. Dermed koker det ned til hva Beslutningsforum velger å gjøre mandag. Mye tyder på at de vil si nei til medisinen. Men det betyr ikke at siste ord trenger å være sagt i sakens anledning.

LES OGSÅ: Tvillingsøster Martine og lillesøster Kaisa skulle gjerne byttet plass med Linnea i rullestolen

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.