Etter at EUB skrev om Leon Maslanek (3) fra Algarheim, som har den alvorligste formen av den arvelige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), stilte stortingsrepresentant Tone Wilhelmsen Trøen (H) spørsmål til helse - og omsorgsminister Bent Høie om hvordan statsråden tenker at de regionale helseforetakene kan gi mulighet til å godkjenne at norske pasienter med sjeldne diagnoser deltar i kliniske studier i Norden. Bakgrunnen er at Leon er tilbudt medisin til millioner helt gratis på sykehus i Göteborg, men nektes tusenlapper til sykehusoppholdet av norske helsemyndigheter.
- Jeg vil klargjøre overfor de regionale helseforetakene at de innenfor dagens regelverk har mulighet til å finansiere deltakelse i kliniske studier i Norden for norske pasienter, svarer Høie nå.
- Dette svaret er jeg veldig glad for. Jeg er også veldig fornøyd med at han anerkjenner utfordringene som pasienter med sjeldne diagnoser har, sier Wilhelmsen Trøen til EUB.

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.