I mange tilfeller må de også kjempe for å få sin rettmessige hjelp.

Vi snakker om mennesker som går fra å være aktive energibunter den ene dagen til å bli svært utmattede den neste.

KRAFTIGE SYMPTOMER

ME-pasienter får kraftige symptomer, som for eksempel kvalme, smerter og kognitive problemer.

Enkelte pasienter blir svært dårlige, og må bo i mørklagte og lydtette rom. Restitusjonstiden til ME-pasienter er unormalt lang, og de opplever aldri å bli uthvilte. Denne pasientgruppen har en langt høyere selvmordsrate enn hva som er vanlig i Norge. Livskvaliteten kan bli svært dårlig, og uten håp om endring i situasjonen er det noen som gir opp.

LITE OM ÅRSAKEN

Vi vet fremdeles for lite om årsaken til sykdommen, og det finnes foreløpig ikke medisiner eller behandlinger som gjør pasientene friske. Det var en periode store forhåpninger til medikamentet Rituksimab, men legemiddelet ser dessverre ikke ut til å ha ønsket effekt.

LITE FORSKNING

På verdensbasis er det utført lite forskning på ME. Dette er et stort savn blant svært mange mennesker. Pasienter og pårørende er fortvilte, og forteller om tjenester i sykehus og kommuner som ikke samarbeider eller fungerer.

Vi er opptatt av at pasienter med ME skal få et godt tilbud, og vi er opptatt av å styrke kunnskapen gjennom forskning. Regjeringen ønsker å forbedre tilbudet til ME- pasienter. I regjeringserklæringen står det at vi skal lage pakkeforløp for ME-syke.

Pakkeforløp betyr at helsevesenet samordner ressursene og kunnskapene vi har på en forutsigbar og god måte for pasientene. Helsedirektoratet har allerede fått i oppdrag å utarbeide pakkeforløpet. Dette arbeidet skal skje i samarbeid med representanter for ME-syke.

MER KUNNSKAP

Vi ønsker mer kunnskap om ME. Gjennom mange år har Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene fått klare føringer om å prioritere forskning på ME. Det skal blant annet forskes mer på årsakene til sykdommen, og det skal forskes på effekten av behandlingene pasientene får.

ME-pasienter var ikke del av pleiepengeordning tidligere. Ordningen er nå endret, slik at foreldre til barn under 18 år med ME i større grad vil kunne ha rett til pleiepenger. Fra 1. oktober 2017 kan foreldre få pleiepenger i opptil 5 år.

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.