Nå stiller hun spørsmål til helse- og omsorgsminister Bent Høie om praksisen i denne typen saker.

Tre og et halvt år gamle Leon Maslanek fra Algarheim har den sjeldne, arvelige og alvorlige sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Han er tilbudt å delta kostnadsfritt i et EAP-program i Sverige med bremsemedisinen nusinersen (Spinraza). Behandlingen skal gis i Göteborg, og bo- og reiseutgifter for familien beløper seg til 300.000 kroner første år. Norske helsemyndigheter har foreløpig sagt nei til å dekke denne regningen.

- Jeg ble svært rørt av historien om Leon, og av hans foreldres utrolige evne til å fokusere på det positive. Med historien hans som eksempel var det viktig for meg å spørre statsråden hvordan de regionale helseforetakene kan gi mulighet til å godkjenne at norske pasienter deltar i kliniske studier i Norden. Dette er svært viktig for pasienter med sjeldne diagnoser, fordi det ikke foregår så mange kliniske studier for utvikling av medisiner for deres sykdommer, sier helsepolitisk talsperson i Høyre, Tone Wilhelmsen Trøen til EUB.

LES OGSÅ: Leon (3) nektes tusenlapper til sykehusoppholdet

Ber Høie redegjøre

Med bakgrunn i Leon-saken EUB har omtalt har hun nå sendt spørsmål til skriftlig besvarelse til helse- og omsorgsministeren.

«Med denne pasienthistorien som eksempel, hvordan tenker statsråden de regionale helseforetakene kan gi mulighet til å godkjenne at norske pasienter med sjeldne diagnoser deltar i kliniske studier i Norden? Spørsmålet er på hvilken måte statsråden kan bidra til at de regionale helseforetakene kan godkjenne at disse pasientene får deltatt i slike studier, og at det også innebærer dekning av bo- og reiseutgifter», skriver hun i spørsmålet.

Hun forteller at også ansvarlig redaktør Roger Aarli-Grøndalen sin kommentar i sakens anledning gjorde sterkt inntrykk på henne.

LES OGSÅ: Livsviktig medisin kan snart bli gitt i Norge

Helseministeren vil ta grep

- Det er helt spesielle utfordringer i livene til pasienter og pårørende som lever med sjeldne diagnoser og sykdommer. Derfor er jeg så glad for å kunne fortelle at helseminister Bent Høie, faktisk torsdag i Stortinget, har sagt at han vil ta initiativ til en nasjonal strategi i Norge for sjeldne diagnoser. Pasienter med sjeldne diagnoser har noen ekstra utfordringer i møtet med helsetjenesten. Det er ofte de som, ikke bare må være eksperter på hva som er viktig i sitt eget liv, men de må også opplyse fagfolk om diagnosen, behandlingsmuligheter og komplikasjoner, sier hun.

- Hva kan dette bidra til?

- Det kan gi pasienter, fagfolk og myndigheter mulighet for å vurdere føringer innen utredning, behandling, fagutvikling, forskning, registerarbeid og internasjonalt samarbeid. dette som grunnlag for å utvikle et kunnskapsbasert og best mulig behandlings- og oppfølgingstilbud for sjeldne diagnoser, sier Wilhelmsen Trøen.

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.