ALS norsk støtteforening ble stiftet i september i år. Allerede nå kunne foreningen støtte forskningen på den uhelbredelige sykdommen.

Mona Hytjanstorp Bahus fra Nannestad var initiativtaker til å danne støtteforeningen.

- Det forskes mest i Danmark og Sverige. Vårt mål er å få mer fokus på ALS, og vi ønsker en større satsing på forskning også i Norge, sier Bahus.

Til tross for at foreningen ble stiftet så sent som i september i år, har den klart å skaffe mye penger til ASL-arbeidet.

- Etter bare 24 timer hadde vi fått inn 80.000 kroner fra forskjellige givere. Nå har vi 700.000 kroner. Det er helt utrolig. Alle pengene vi klarer å kaffe til veie går til forskningsarbeidet, sier Bahus.

Nylig inviterte styret i foreningen til donasjonsmøte på Radisson Blu Hotel på Gardermoen. Inviterte var forskere fra både Danmark, Sverige og Norge, samt lederen for Stortingets helse- og omsorgskomité, Kari Kjønaas Kjos (Frp).

100.000 KRONER

Den svenske forskeren Jonathan Gilthorpe, fra Umeå-temaet, mottok en sjekk pålydende 100.000 kroner til videre forskning på ALS.

- Det er ikke lett å finne penger til dette arbeidet, så dette bidraget er vi utrolig takknemlige for. Vi må jobbe over grensene for om mulig finne årsaker til hvorfor cellene dør, og hva som er feil i cellene. Vi har kommet langt, men må komme mye lenger for å finne en bremsemedisin, sier Gilthorpe.

Han opplyser at bidraget fra ALS norsk støttegruppe skal gå til arbeidet for å skape interesse for forskning på ALS.

Også Päll Karlsson fra Århus universitets hospital i Danmark og Trygve Holmøy og Ola Nakken fra nevroklinikken ved Ahus, mottok støtte. De fikk 30.000 kroner hver.

- Vi setter stor pris på støtten. Dette støtter oss i en nasjonal dugnad, sier Holmøy.

RAMMER FÅ

Kari Kjønaas Kjos mener det er svært viktig å sette et sterkere søkelys på ALS og mener støttegruppa gjør en svært viktig jobb.

- En av de viktige tingene er å sette søkelys på en sykdom som rammer få mennesker. Det forskes mindre på slike sykdommer, og det tar lengre tid å finne medisiner. Det er mer lønnsomt å forske på de større sykdommene. Det er derfor svært viktig det dere gjør nå. Kunnskapen om ALS er ikke god nok i Norge, sier Kjønaas Kjos.

DETTE ER ALS:

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en uhelbredelig sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk, det vil si muskler og bevegelser, som rammes.

Klikk for kommentarer
Vi inviterer deg til å dele informasjon, argumenter og synspunkter. Vi ønsker fullt navn, noe som gjøre det mer interessant for andre å lese det du skriver. Vi vil ikke ha trakassering, trusler eller hatske meldinger på våre nettsider. Falske profiler blir utestengt. Vi setter pris på at du holder en saklig og respektfull tone. Husk at mange leser det du skriver. Vennlig hilsen redaksjonen. Les mer om vår moderering ->her
Facebook-kommentarer:

Våre journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig.

Vi fjerner automatisk kommentarer med obskøne ord, definert av våre moderatorer. Innlegg som rapporteres som misbruk eller spam blir vurdert av Facebooks moderatorer, og skjules automatisk for den som rapporterer.


Dersom du bryter våre debattregler, kan vi gjøre følgende:
  • Slette kommentaren din
  • Utestenge deg

Vi har ikke redaktøransvar for kommentarer som er fjernet fra offentligheten, og som kun er synlige for din private og lukkede vennekrets. Vi gjør imidlertid oppmerksom på at du som skriver et innlegg vil være personlig ansvarlig for innholdet enten dette fremsettes på våre nettsider eller overfor ditt eget lukkede nettverk med Facebook-venner. Våre journalister og moderatorer vil ikke begrunne verken fjerning av kommentarer eller utestengning av profiler, utover at det skyldes enten brudd på retningslinjene for moderering slik de fremkommer i toppen av alle kommentarfelt, eller avsløring av falske profiler.